국내에서 유일하게 소아조로증(Progeria·프로제리아)으로 투병 중인 아동의 소원이 이뤄졌다.
주인공은 올해 12살인 홍원기군.
홍군은 지난 25일 삼성동에 위치한 샌드박스네트워크 사무실에서 평소 좋아하는 컴퓨터 게임 ‘마인크래프트’를 인터넷에 방송하는 크리에이터 도티와 만나 소원을 이뤘다.
원기군은 5살 때 머리카락이 자라지 않고 체구가 또래보다 작아 정밀검사를 받아보라는 주변의 권유에 대학병원을 방문, 희귀난치병인 소아조로증 진단을 받았다.
이후 약물치료와 함께 줄기세포 치료 등을 받았고 현재는 지속적인 외래 검사를 받고 있다.
이에 지난해 7월 원기군의 사연을 접한 한국메이크어위시재단은 원기군 가족에게 연락을 취했고, 재단의 파트너 단체인 삼성전자 DS부문 소원별희망천사 봉사팀이 방문해 6개월의 시간을 함께했다.
그리고 또래 친구들처럼 게임을 좋아하는 원기군은 유명 인터넷 방송 진행자인 크리에이터 도티와의 만남을 소원하게 됐다.
이날 만남의 자리에서 원기군은 “형은 왜 닉네임이 도티예요?” “잠뜰 누나 방송을 잘 할 수 있는 방법이 뭐예요?” 등 자신이 궁금했던 것들을 물었다.
이어 평소 인터넷으로 봤던 스튜디오에서 방송 체험을 하던 원기군은 “컴퓨터로만 봤던 도티 형과 잠뜰 누나를 직접 볼 수 있어서 너무 좋다”며 “나도 형, 누나처럼 훌륭한 크리에이터가 되고 싶다”고 바람을 전했다.
원기 군의 소원을 이뤄준 도티는 “오늘 보니 원기가 말도 잘하고 성격이 좋아 방송을 잘할 것 같다”며 “나중에는 함께 방송할 수 있길 바란다”고 말했다.
한국메이크어위시재단은 전 세계 난치병 아동들의 소원을 이뤄주는 국제 단체인 메이크어위시(Make-A-Wish)의 한국 지부로 2002년에 설립되어 2016년까지 3천500여 명의 국내 난치병 아동의 소원을 이뤄줬다.
/화성=최순철기자 so5005@
