“하루하루 견디기 힘든 나날들이 오히려 내겐 새로운 희망입니다”
오랜 지병으로 스스로의 몸도 가누기 힘든 한 중학교 3년생의 어머니가 난치병을 앓고 있는 아들과 눈물겨운 사투를 벌이고 있어 주위를 안타깝게 하고 있다.
수년째 230㎜Hg을 오르내리는 고혈압과 소변에서 피가 섞이는 신장장애를 앓고 있는 김경희(39·포천시 신읍동)씨.
결혼한지 얼마 지나지 않아 남편과 결별한 김씨는 힘든 몸으로 식당에서 아르바이트를 하며 근근이 생계를 꾸려왔다. 월 70만원이 안되는 수입으로 단칸방의 월세 20만원을 제하고 그 나머지가 아들과 딸을 둔 김씨가 꾸려야 할 한달 밑천이다.
이런 와중에 6살 때부터 줄곧 빈혈을 앓아 온 아들 김성준(15·포천중)군에게 백혈병 초기증세인 ‘골수 이형성 증후군’이 찾아왔다.
‘골수 이형성 증후군’은 출혈 및 빈혈로 인해 급성백혈병으로 진행되며 이같은 증후군을 거치지 않은 급성백혈병보다 치료 성적이 좋지 않아 최악의 경우 1년을 넘기지 못하는 난치병이다.
이 때문에 다니던 학교를 도중 하차했던 김군은 요즘 이틀에 한 번 꼴로 수혈을 받고 있고 몸이 날로 악화돼 걷기조차 힘든 형편이다.
수혈차 병원에 갈 때도 버스를 타고 내려 쉬었다 가기도 수차례 반복을 거듭하고 이제는 걷는 것 조차도 마땅치 않아 택시를 타고 움직여야 하는 김군.
김군은 “어머니의 마음이 상하지 않도록 씩씩하게 걸어다니고 싶은데 몸이 말을 듣지 않는다”면서 “계단을 오를 때면 거친 숨소리를 들키기 않으려 해도 그게 잘 되지 않아 속상하다”고 토로한다.
하루 한 끼도 겨우 넘겨야 하는 김군과 오랜 지병을 앓고 있는 김씨. 그러나 김씨는 여전히 본인의 몸은 아랑곳하지 않고 오직 아들의 병환에만 온 신경이 몰려 있다.
김씨는 “이 세상 어느 엄마가 아들보다 제 몸을 챙기겠느냐”면서 “내 몸이 썩어 뭉그러지기 전까지는 업고서라도 병원을 다녀야 하는 게 부모의 도리”라며 애써 태연하다.
그러나 김씨 모자의 현실은 그리 녹록치만은 않다.
당장 김군은 골수를 이식 받아야 하지만 가족 중에 여동생의 골수가 맞아 이식을 받는다 해도 3천만원에 달하는 수술비가 현실로 부닥쳤기 때문이다.
가족의 골수가 맞지 않을 경우는 더욱 심각하다. 골수공유자를 찾기 위해 골수은행에 의뢰를 해야 하기 때문에 상당시간을 수혈을 받으며 보내야 한다.
골수기증자를 찾는다 해도 경제적 부담은 수술비용외 4~5천만원의 이식비용을 추가로 내야 한다.
김군의 주치의인 의정부성모병원 장필상(39·소아과) 교수는 “김군의 병은 백혈병의 전단계라고는 하지만 과정이나 결과로 보면 급성백혈병보다 더 안 좋은 상태”라며 “골수이식 수술이 성공한다 해도 회복되기까지의 10일간이 넘기기 힘든 ‘고비’”라고 말한다.
장 교수는 또 “고비를 넘기더라도 김군이 소아들과는 달리 성인에 가까운 많은 치료제를 써야 하는데 그만해도 벌써 수천만원대에 이르는 경제적 부담이 뒤따른다”고 했다.
현재 생활 보호 대상자로도, 의료 보호 대상자로도 보호를 받지 못하고 있는 이들 모자에게 3천만원의 수술비는 5년을 살 수 있는 생활비와 맞먹는다.
코피를 쏟으면 멈추질 않아 병원까지 가야 지혈하고 쏟은 만큼의 수혈을 받아야 하는 김군과 고혈압과 신장장애로 숨이 가빠 걷기 힘든 김씨.
‘험한 세상에 다리가 되어’준다고 하였던가. 걷기조차 힘든 이들 모자에게 새 인생을 불어넣어 줄 따뜻한 온정의 손길이 절실히 필요할 때다.
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