"냄새가 날까 한여름에도 소매있는 옷을 입는 심정을 아십니까"
최근 희귀의약품 공급을 담당하는 한국희귀의약품센터가 외국산에 의존하는 다한증 임시 치료제의 수입대행 업무를 전면 중단해 국내 2만여 다한증 환자들이 집단 반발하고 있다.
특히 식품의약품안전청이 다한증이 희귀질환이 아니라고 규정하고 수입대행 업무를 중단시키면서 다한증 환자들이 청와대에 집단 탄원서를 제출하는 등 대책마련을 요구하고 있다.
29일 식약청과 한국희귀의약품센터, 다한증 환자 등에 따르면 땀샘의 과다분비로 땀이 일반인에 비해 3~4배 이상 많이 나는 내분비계 질환인 다한증 환자들이 국내에만 2만여명에 이른다.
다한증은 크게 온몸에서 땀이 나오는 전신성과 손발이나 겨드랑이, 얼굴 등에서 발생하는 국소성 질환으로 나뉜다.
그러나 식약청이 지난 1월부터 희귀약품 수입 및 공급을 담당하는 한국희귀의약품센터의 다한증 임시 치료제 수입대행 업무를 전면 중단시키면서 국내 다한증 환자들이 거세게 반발하고 있다.
캐나다에서 수입되던 다한증 임시 치료제는 바르거나 먹는 약으로 분류되며 복용이나 사용시 땀샘 분비를 억제, 한시적으로 땀이 과다하게 나오는 걸 막아준다.
건축설계사무소에 근무하는 김모(28.오산시 운암동)씨는 "1분만 지나도 손에서 땀이 나 펜이 미끄러지고, 책이 젖고, 컴퓨터 키보드와 마우스에 땀이 스며 고장나는 등 일상생활이 거의 불가능해 자살까지 시도했었다"며 "그나마 의약품센터에서 공급해 온 캐나다산 치료제에 의지해 살아왔는데 국내 생산도 안되는 약을 갑자기 수입중단하면 어쩌란 말이냐"고 따졌다.
전신 다한증 환자 육모(21.성남시 중원구)씨는 "봄만 되도 온몸에 비오듯이 땀이 흘러 수입 치료제를 사용하지 않으면 여자친구와 손도 제대로 못잡는다"며 "다음달 군 입대를 앞두고 있는데 약을 구하지 못해 고민이 이만저만 아니다"고 털어놨다.
다한증 환자 모임인 '땀을 극복하는 사람들' 김모(35) 대표는 "수술의 경우 2,3년 지나면 재발하거나 다른 부위로 전위가 일어나는 '보상성 다한증'을 겪게 돼 다한증 환자 대부분이 약에 의지해 살고 있다"며 "정부가 치료제 수입을 중단해 희귀병으로 고통받는 환자들을 사지로 내몰고 있다"고 주장했다.
김씨는 "2만여 다한증 환자들의 의견을 모아 지난 25일 청와대에 집단 탄원서를 제출했다"며 "정부 차원에서 국내 생산을 추진하든지 수입을 재개하든지 대책을 세울 때까지 항의할 것"이라고 말했다.
이에 대해 한국희귀의약품센터 관계자는 "지난해 식약청 감사에서 다한증이 희귀병이 아니기 때문에 수입대행을 중단하라는 지적이 나왔다"고 해명했다.
식약청 의약품안전국 관계자는 "다한증은 수술이나 정신치료 등 다양한 치료를 통해 완치될 수 있다"며 "수입대행 업무 인력도 부족해 부득이 중단했다"고 밝혔다.