생후 2년 6개월에 혼자 걷기 시작한 김군(4)은 걸음이 매우 느리고 제대로 뛰지 못하는 등 운동발달 장애로 병원을 찾았다. 김군은 혈액검사에서 근육수치가 상승과 X-선 및 심장초음파 검사에서 심장근육이 매우 두꺼워져 있었다. 2살 위 누나도 비슷한 증상으로 소아신경과와 소아심장과를 다니고 있었다. 가족력상 유전질환이 의심되어 임상유전체의학센터를 찾은 김 군은 생화학적 검사와 유전자 검사에서 폼페병을 진단받았다. 폼페병은 산 알파-글루코시다아제(GAA)라는 리소좀 효소가 결핍돼 글리코겐(Glycogen)이 근육 세포 내에 축적되면서 점진적으로 근육이 약해지는 진행성 신경근육질환이다. 김 군은 효소치료제 치료로 심장근육비후도 사라지고 걸음도 정상으로 돌아와 또래 친구들과 같이 건강하게 성장하고 있다. 5개 미만의 단어를 구사할 정도로 성장이 느려 병원을 찾은 이양(10)은 지능 검사에서 심한 지적장애를 진단받았다. 의료진은 오빠도 지적 장애를 가지고 있다는 점과 몇몇 특이점 때문에 임상유전체의학센터에서 생화학적 및 유전자 검사를 시행했다. 그 결과 이양은 페닐케톤요증을 진단받았다. 페닐케톤요증은 단백질의 구성성분인 페닐알라닌이 대사 되지 않고 몸에 축적되어 뇌
안철수 국민의힘 분당갑 국회의원 후보가 18일 자신의 선거사무소에서 특목고 유치 등 지역 교육공약을 발표한 뒤 시도의원 후보들과 함께 판교동 493번지 유휴 부지를 둘러봤다. 안 후보는 이곳에 특목고 적극 유치 공약을 내놨다. 안 후보는 "이곳은 지난 2005년 학교용 부지로 먼저 용도 지정됐지만 이후 교육정책이 바뀌면서 특목고 설립이 무산된 바 있다"며 "이로 인해 높은 교육열과 더불어 전국 최고 수준의 학업성취도를 자랑하는 분당·판교지역에 애초 계획대로 특목고를 유치해 우수인재를 양성해야 한다는 주민들의 민원이 이어져 왔다"고 밝혔다. 그는 "지난 2017년 경기도교육청이 실시한 주민 여론조사 항목에는 특목고 설치에 대한 선택권 자체가 주어지지 않았다"며 "분당·판교 지역 주민의 뜻을 다시 물어 주민들이 특목고 설립을 원하면 그 뜻에 따라 특목고 유치를 적극 추진하는 한편 인재양성을 위한 교육 인프라 구축에 전방위로 나서겠다"고 밝혔다. 그는 분당·판교를 4차산업혁명 과학기술특구로 만들고, 그에 걸맞는 세계적 4차산업혁명 특목고 설치를 해낼 수 있다는 자신감을 드러냈다. 안철수 후보는 주요 선진국들이 수월성 교육을 유지하면서 인재양성에 힘쓰고 있는 현실을
성남시는 지난 달부터 오는 27일까지 건축사 대행 건축물 115곳(수정·43곳, 중원·8곳, 분당·64곳)에 대한 현장점검을 벌이고 있다고 18일 밝혔다. 업무 대행을 맡은 건축사(총 101명)의 성실한 업무를 유도하고 위법을 막아 건축 행정의 신뢰를 높이려는 취지다. 점검 대상은 지난해 7월~12월 건축사가 현장 조사와 검사, 확인 업무를 대행해 사용 승인한 전체면적 2000㎡ 이하, 6층 이하의 공동·단독주택, 상가 건축물이다. 구별 2~3조, 4~6명의 점검반을 꾸려 각 건축물의 허가된 설계도서와 일치 여부, 건축사의 공사감리 성실 이행 여부, 부설주차장·조경시설의 사용승인 후 유지관리 실태 등을 살핀다. 허가사항과 다르게 준공 처리됐거나 관리되고 있는 건축물은 시정 명령한다. 시정하지 않으면 건축법에 따라 건축물대장에 위반 건축물로 등재하고, 절차에 따라 이행 강제금을 부과한다. 감리나 업무 대행을 소홀히 한 건축사도 관련법에 따라 징계 등 행정 처분한다. 성남시는 지난해 163곳(수정·108, 중원·19, 분당·36)의 건축사 대행 건축물을 점검하는 과정에서 무단 증축, 주차장 무단 용도변경, 지구단위계획 지침 위반 등 50건(수정·21, 중원·10
진보단일후보인 진보당 장지화 성남시장 후보는 18일 ‘성남형 체육을 말한다’란 주제로 진행된 체육정책 간담회에 참석해 ‘성남시체육회 체육회관 입주’, ‘직장운동부 직영’, ‘선수단 훈련시설 확충’, ‘체육 예산 증액’, ‘체육회 내 스포츠단 운영’ 등 체육인들의 정책 실현을 약속했다. 이번 정책 간담회는 성남 체육의 현재와 앞으로 나아갈 미래의 청사진을 제시하고 지역체육회 특수법인화 이후 비전 및 전략 방향, 시설·전문체육·생활체육·예산 등 당면 과제를 분석하고 대안 방안을 모색하기 위해 마련됐다. 이용기 체육회장은 “체육은 더 이상 선택이 아닌 필수 정책이자 우리와 어울려 함께하는 동반자”라며 “성남시민의 건강과 화합을 위해 더 좋은 성남형 체육 정책을 마련해 실천할 수 있도록 하는 것이 이번 행사의 주된 목적”이라고 말했다. 장지화 후보는 “성남도시개발공사가 관리하고 있는 대부분의 체육시설을 체육회가 관리 하도록 하겠다”며 “성남시 예산의 체육회 예산 할당제를 실시해 예산을 증액하겠다”고 약속했다. [ 경기신문 = 김대성 기자 ]
최근 ‘복고’를 뜻하는 ‘레트로(Retro)’를 새롭게 즐기는 문화 트랜드 ‘뉴트로’ 열풍에 맞춰, 성남문화재단이 모든 세대가 즐길 수 있는 악극 ‘찔레꽃’을 성남아트리움 대극장에서 선보인다. 오는 28일 오후 2시와 6시, 두 차례 공연하는 악극 ‘찔레꽃’은 악극의 전통성을 이어가는 ‘한국악극보존회’의 작품이다. 1920~30년대 대중공연으로 자리 잡았던 전통 악극에 현대적인 연출로 화려한 춤과 노래, 연극이 어우러진 순수 한국형 뮤지컬로 재탄생했다. 그 시절 악극을 즐겼던 어르신들부터, ‘뉴트로’를 선도하는 젊은 세대까지 공감하고 함께 즐길 수 있는 무대다. 해방 직후 가난 속에 모두가 먹고살기 위해 몸부림치던 시절을 배경으로 하는 ‘찔레꽃’은 해방 직후부터 6·25전쟁, 한강의 기적을 이룬 격동의 현대사를 온몸으로 부딪치며 살아온 한 여인의 삶을 담아낸다. 광복군에 입대 후 소식이 끊어진 남편, 홀시아버지와 딸 하나를 둔 여인은 끼니를 잇지 못해 부잣집 작은댁으로 들어간다. 다행히 본부인인 큰댁의 배려 속에 아들을 낳고 살던 중 전쟁이 터지고 피난길에서 큰댁은 죽음을 맞이한다. 전쟁이 끝나고 돌아온 고향에 작은댁 앞에 장성한 딸이 찾아와 결혼 소식을 전
성남시청소년재단 분당야탑청소년수련관은 지난 3월 여성가족부 주관 2022년 청소년프로그램 공모사업에 선정된 그린워싱 리터러시 증진 프로젝트인 ‘허(점 투성이) 그(린워싱) 주의보’(이하 허그주의보)를 진행중이다고 18일 밝혔다. ‘허그주의보’는 분당야탑청소년수련관 청소년기획단 ‘아웃풋’이 주도적으로 운영하는 프로그램으로 사회적 문제로 대두되고 있는 그린워싱(위장환경주의)을 구분할 수 있는 리터러시 능력 함양과 지속가능한 소비를 촉구하기 위한 프로그램이다. 세부 활동으로는 ▲환경전문교육 ▲지역상점 모니터링 ▲그린워싱 구분 가이드 제작 ▲캠페인으로 추후 이번 활동을 바탕으로 관련 정책 제안을 논의하는 활동까지 총 10회 진행할 예정이다. 특히 이번 프로그램은 지난해 11월, 청소년기획단이 주도한 캠페인에서 환경 상식 중 알고 싶은 내용에 관한 지역 의견 조사 결과를 반영해 기획한 활동으로 더욱 의미가 있다고 밝혔다. 분당야탑청소년수련관 이재영 관장은“최근 청소년의 사회참여에 관한 관심이 증가하고 지속가능발전목표를 실천하기 위한 청소년활동이 필요하다”며 “청소년들이 환경적 소양을 갖춘 시민으로 성장할 수 있도록 적극적으로 지원할 것”이라고 전했다. 한편, 분당야탑
하남시 춘궁동에는 갑분이와 예선이라는 두 아가씨의 우정이 담겼다는 석탑 둘이 하나는 3층 하나는 5층으로 나란히 사이좋게 서 있는데, 이 골짜기의 이름이 탑산골 선산동이다. 남한산성에서 금암산 줄기를 따라 이성산성에 거의 다 이른 곳으로 수도권 제1순환고속도로 광암터널 부근이다. 그 앞으로는 뚝을 막은 춘궁저수지에 온종일 낚싯대를 드리운 강태공들이 둘러 앉아 깊은 사색을 낚는다. 옛날 삼국시대에 서로 세력 다툼을 하던 시기에 전쟁에서 다리를 다친 병사가 예쁜 처녀 예선과 결혼하자 갑분이는 식모살이도 좋으니 예선과 헤어져 살 수 없다고 따라갔다. 그런데 불행하게도 결혼 후 얼마 안 가서 예선은 깊은 병이 들었고, 결국은 숨을 거두게 된다. 예선은 남편에게 자기가 죽으면 갑분이를 맞아 살아달라고 유언을 하고 숨을 거두었으나, 갑분이는 예선과의 우정을 생각하면 어찌 내가 서방님과 살 수 있겠냐며 머리를 깎고 중이 되었다는 얘기가 전해온다. 훗날 그 이야기를 들은 사람들이 그 두 사람의 우정을 기리느라 쌍둥이 탑을 세웠다고 한다. 하남문화원의 초대 원장을 지내고 하남의 향토역사에 관한 많은 발자취를 남긴 故 이철재 원장은 이 탑을 어루만지며 오늘의 우리에게…
국민의힘 안철수 분당갑 국회의원 후보는 16일 판교대장지구 현지 입주민과 간담회를 갖고 주민 의견을 경청하고 토론하는 시간을 가졌다. 이날 간담회는 대장지구 아파트 회의실에서 주민 대표 등 100여 명이 참석한 가운데 열렸다. 정민영 판교총연합회장 등 주민들은 대장지구 개발 이익금은 환수해서 대장지구 환경 개선에만 사용해 줄 것을 한 목소리로 요청했다. 또 시급한 지역 현안으로 학급과밀화 해소 대책, 교통 인프라 확충, 지하철 노선연장, 대장동 분동(分洞), 송전선 지중화 추진 등에 대한 해결 방안 마련 등을 안 후보에게 요청했다. 이에 안후보는 “대장동 개발 이익은 반드시 환수돼야 하고, 이 자금 역시 주민들이 바라는대로 지역 발전에 우선적으로 사용될 수 있도록 하겠다”며 “도로, 전철 건설 등 교통 인프라 문제는 각 지역별 협조가 필요한 사안인 만큼 여야를 떠나 인접 지역구 의원들과 협력해서 해결해 나가겠다”고 밝혔다. 또한 “과밀 학급 문제는 학생 발생률이 예상보다 5배나 늘어났기 때문인데 대책을 세웠어야 했다”며 “성남 교육청 등과 협의해 해결 방안을 적극적으로 모색할 것” 이라고 말했다. 이 날 간담회에는 신상진 국민의힘 성남시장 후보와 이기인 시의
진보단일후보인 진보당 장지화 성남시장 후보는 17일 “민선 8기는 시민과 마음놓고 소통하도록 시장실을 언제나 개방할 예정”이라며 “성남시청 1층 로비 가운데 있는 에스컬레이터와 바로 옆 계단, 3층 에스컬레이터 등 3곳에 6개가 설치된 불통의 상징 스피드게이트를 당선 즉시 철거하겠다”고 밝혔다. 장 후보는 “스피드게이트는 소통을 막는 폐쇄적인 행정이고, 주인인 시민이 성남시장실과 시청 곳곳을 방문하는 것을 강제로 막는 시민출입통제시스템”이라며 “‘시민무시 불통행정의 상징인 스피드게이트를 철거할 뿐만아니라 보안을 필요로 하는 공간을 제외하고 성남시청 모든 시설과 공간을 시민에게 개방하겠다”고 말했다. 그러면서 장 후보는 “민선 7기 은수미 시집행부는 시민이 시장이라고 주장하지만, 스피드게이트는 은수미 성남시장 집무실이 위치해 있는 2층 출입을 통제하겠다는 발상으로 시민의 목소리에 귀를 닫는 시대착오적인 최악의 불통 시장으로 역사에 남게 되었다”고 주장했다. 또한 “스피드게이트는 ‘하나된 성남, 시민이 시장입니다’라는 민선 7기 시정 비전과 철학을 가로막는 시민통제시스템”이라고 성토했다. 성남시청 1층과 3층에 6개를 설치한 스피드 게이트는 출입증이나 방문증을…
성남시장애인종합복지관은 오는 6월 8~29일까지 매주 수요일에 장애아동 부모를 위한 부모교육이 진행된다고 17일 밝혔다. 이번 부모교육은 아동심리학 전문가인 김정미, 김선미 강사를 초청해 '우리아이 잠재력을 이끄는 반응성 상호작용 - RT 부모교육'이란 주제로 강의가 진행된다. 반응성 상호작용 교육은 가정 내에서 부모가 장애아동의 행동을 이해하고, 아동의 발달 촉진을 위한 반응 육아법을 구체적으로 제시해 장애아동 자녀 양육에 도움을 줄 수 있다. 코로나19로 인해 직접 만나서 진행하는 교육이 어려워 비대면 온라인 플랫폼인 줌(zoom)을 이용해 강의를 진행할 예정이며, 강사와의 질의 응답을 통해 발달장애 자녀 양육에 있어서 어려움을 함께 이야기해보고 지원 방법에 대해 생각해볼 수 있을 것으로 기대가 된다. 교육 대상은 성남시에 거주하는 장애아동 부모이며, 참가 인원은 총 10명이고, 교육 신청은 이달 18일부터 6월 3일까지 성남시장애인종합복지관 기능향상팀(031-720-2830)으로 전화신청을 하면된다. 홍덕호 관장은 "포스트 오미크론 시기에도 성남시장애인종합복지관은 고객들이 감염병으로부터 안전 환경에서 장애인 복지서비스를 이용할 수 있도록 최선을 다할 것