희귀·난치병 지원 및 관리를 위한 특별법 제정에 관한 대토론회가 국회에서 개최된다.

30일 오후 2시 국회의원회관 소회의실에서 대통합민주신당 김교흥 의원(인천 서구·강화갑) 주최로 열리는 이번정책토론회는, 희귀난치병 환자에 대한 의료적 지원과 본인 및 가족에 대한 사회적 지원을 포괄하는 종합적 지원법률의 제정을 통해 국가적 지원 방향을 마련하는데 목적이 있다.

특히 이번 토론회에서는 희귀난치병 환자와 가족의 생활 실태와 지원 현황, 희귀난치병 환자 정의와 범주, 희귀난치병 환자의 전반적 생활실태(의료·경제·사회적 현황)와 욕구, 희귀난치병 환자 및 가족 지원에 대한 현행 지원 체계와 문제점에 대한 심도깊은 논의가 이루어질 예정이다.

또 희귀난치병 환자 지원을 위한 대안의 모색하기 위해 선진국의 지원 체계 및 지원 제도의 사례, 국내 지원 체계 및 지원 제도 수립의 방향 제안 및 희귀난치병 환자 및 가족 지원을 위한 법률의 제정 방향에 관한 열띤 토론이 예상된다.

이에 대해 토론회를 개최하는 김교흥 의원은 “현재 한국 사회에서 소외되고 있는 희귀 난치병 질환자에 대한 대책은 매우 시급한 실정”이라면서, “특히 환우와 함께 모든 가족의 삶이 피폐해지는 문제점을 지니고 있으므로질환의 관점보다는 사회 복지의 관점에서 접근해야 하며, 이번 토론회가 희귀 난치병 질환자를 위한 정부 대책의하나의 출발점이 될 수 있기를 기대한다”고 밝혔다.