발달장애인 대부분은 기본적인 일상조차 타인의 도움을 받아야 한다. 생계에 부담을 느끼지만, 부모들은 24시간 아이 곁을 떠날 수 없는 상황이다. 보건복지부 실태조사를 보면 발달장애인을 돌보는 주체 78.6%는 부모로, 대부분 가정에서 돌봄을 전담하고 있다. 본보는 발달장애인 가정의 일상과 고충을 살펴보고, 지원제도의 문제점은 없는지 짚어본다. [편집자주] 

[글 싣는 순서]

첫 번째, "하루 24시간 돌봐줘야" 발달장애인의 부모로 산다는 것은
두 번째, 갈길 먼 발달장애인 정책...정부·지자체의 개선 방향은? 

정부와 지자체는 발달장애인 지원 사업 분야를 교육, 의료, 생활 등으로 확대했다.

하지만, 정작 수요가 꾸준히 증가하는 위탁보호서비스, 가족상담서비스, 재활서비스에 대한 보완은 이뤄지지 않고 있다.

발달장애인 당사자와 가족들이 관련 사업 개선을 요구하고 있는 이유이다.

장애인 복지시설은 발달장애인을 대상으로 주간 시간 동안 위탁보호서비스를 제공한다. 

성인 발달장애인 대부분은 주간 장애인 복지시설에서 취미·여가 등 자조활동을 할 수 있지만, 나머지 시간에는 자조활동을 할 수 있는 위탁보호시설이 마련돼있지 않다.  

발달장애인 가족이 신청할 수 있는 가족상담서비스는 지자체에서 위탁대행하고 있는데, 상담 기한이 정해져 있거나 소득을 기준을 따져 신청 자격이 제한적이다.

뇌병변을 앓는 발달장애인들이 근육 경직, 사지 마비 현상을 완화하기 위해 필수적으로 받아야 하는 물리치료 등 장애인 재활서비스의 경우 방문 형태는 이뤄지지 않고 있고, 보험 수가 적용 대상도 아니다. 

이로 인해 자부담으로 방문 재활 서비스를 받고 있는 상황이다.

방문 재활 서비스는 장애인 활동지원급여에도 포함돼 있지 않아 재활을 받기 위해 한 달 100만 원에서 200만 원을 부담하는 가정도 있다.

김원호 단국대 특수교육과 교수는 "뇌병변을 앓는 발달장애인 대부분은 몸이 굳는 걸 방지하기 위해 물리치료를 지속적으로 받고 있다"며 "하지만 전문 병원이 부족하고, 관련 지원 서비스도 없어 지인들에게 수소문해 관련 병원을 찾거나, 서비스를 받는 경우가 허다하다"고 말했다. 

경기도는 3억 원을 들여 관련 연구용역을 진행하고 있다. 

도내에는 발달장애인 25%에 해당하는 약 5만 8000명이 거주하고 있어 지원 서비스에 대한 수요가 높다. 

도는 돌봄 사업에 투입될 발달장애인 1명 당 비용을 1억 5000만 원으로 추산하고 있으며, 오는 6월 용역 결과가 나오는 대로 사업을 구체화할 예정이다. 

[ 경기신문 = 나규항 기자 ]