한국희귀질환재단(이사장 김현주)에서는 가천대길병원과 함께 21일 오후 2시 길병원 암센터 11층 뇌과학 연구소 5층 세미나실 에서 ‘희귀난치성질환의 진단과 유전상담’이라는 주제를 갖고 교육 강좌와 세미나를 개최한다.

이 행사는 (재)생명보험사회공헌재단의 후원으로 이뤄지며 총 2부로 나눠 1부에서는 ‘희귀난치성질환 환자와 가족들을 위한 유전상담 교육 강좌’를 2부에서는 ‘유관의료복지관계자를 위한 유전상담 세미나’를 개최한다.

1부에서는 ▲정부의 희귀난치성질환자 지원정책 ▲희귀질환(선천성기형)의 산전진단 ▲희귀질환 환자와 가족을 위한 유전상담 서비스에 대한 강의와 질의 응답이 진행되고, 2부에서는 ▲인간유전체학 연구와 암진단 ▲유전성 암 ▲유전상담의 필요성 및 역할에 대한 강의와 질의 응답이 진행될 예정이다.

‘유전상담(Genetic Counselling)’이란 희귀질환(대부분 유전질환)을 앓고 있는 환자와 질환 위험도가 있는 가족원에게 해당 희귀질환이 무엇인지, 질환의 증상과 경과 과정, 어떻게 유전되는지 등에 대한 ‘의학적, 유전학적’ 정보를 제공하고, 사회 심리적 문제에 대한 상담을 통해 환자나 그 가족이 충분한 이해를 가지고 자율적으로 방향성을 결정하여 자신이 처한 상황에 적응해 나갈 수 있도록 지원하는 특수 전문 의료서비스 과정이다.

이 과정을 통해 임상유전학 전문가로부터 질환과 관련된 정확한 정보를 충분히 이해할 수 있게 되고 이것을 바탕으로 환자 자신과 가족에 대해 최선의 결정을 내리는 데 도움이 될 수 있다.

이번 교육 프로그램은 한국희귀질환재단의 중요 목적사업인 희귀질환 환자와 가족들을 위한 유전상담 지원 사업의 일환으로 생명보험사회공헌재단의 후원을 받아 이뤄진다.

이번 유전상담 교육 강좌 및 세미나는 희귀난치성질환 환자와 가족은 물론, 의사, 간호사, 재활치료사, 사회복지사, 임상기사, 연구원 등 희귀난치질환에 관심이 있는 사람이라면 누구나 사전 등록을 통해 무료로 참석할 수 있다.