경기신문 3일자 1면에는 한 여성의 옆에 앉아 흐르는 눈물을 손수건으로 닦고 있는 김동연 경기도지사의 사진이 실렸다. 이 여성은 발달장애를 겪는 두 자녀를 홀로 키우는 의왕시민 김미하 씨다. 그녀는 유방암 4기로 시한부 선고를 받은 상태이며 남편은 지난 2021년 세상을 떠났다. 극한의 정신‧신체적 고통을 견뎌야 하는 항암치료를 받는 몸이면서도 경기도와 의왕시에 발달장애인들의 주거유지 돌봄체계를 요구해왔다. 도는 발달장애 24시간 돌봄, 장애인 기회소득, 훈련장애인 기회수당, 장애인 누림통장, 장애인 경제활동 촉진을 위한 지원 강화 등 장애인 지원 사업을 추진하는 등 발달장애 지원책을 마련했다.

지난 3월 30일 김 지사와 만난 자리에서 김 씨는 김 지사와 경기도에 감사의 마음을 나타냈다. 김 씨와 발달장애 자녀를 둔 부모들은 “우리 아이보다 하루라도 더 살고 싶다”는 마음을 전했고 이에 김 지사를 비롯한 참석자들은 눈물을 흘렸다고 한다. 사실 부모들이 세상을 떠나면 홀로 남은 발달장애인 자녀들은 혼자가 되어 장애인거주시설로 가야한다. 경기신문에 따르면 김 지사는 김씨에게 장애인과 더불어 사는 공동체를 만드는 데 도가 모범이 되겠다면서 “경기도와 의왕시는 남매에게 체험홈을 제공하고, 추가 활동지원시간을 편성하는 등 ‘공백없는 돌봄’을 제공하겠다”고 약속했다.

발달장애는 예전엔 자폐성장애를 의미하는 용어였으나, 현재는 지적장애와 자폐성장애를 통칭하는 개념이다. 한국장애인고용공단이 조사한 ‘2021 장애인 통계’에 따르면, 우리나라 등록장애인 수는 전체 인구의 약 5.1%로 그중 발달장애에 속하는 지적장애와 자폐성장애는 각각 8.2%, 1.2%였다. 고용률은 전체 장애인이 34.6%였지만 발달장애인은 28.0%였다. 반면에 일상생활에서 타인의 도움이 필요한 비율과 부모 도움을 받는 비율이 매우 높았다. 그리고 성인 발달장애인을 위한 복지서비스 자원과 인프라가 부족했다. 이 부담은 자녀들을 돌봐야 하는 부모에게 돌아간다.

발달장애 인구는 지속적으로 증가하고 있다. 이에 정부는 2018년에 ‘발달장애인 평생케어 종합대책’을 발표했다. 대책은 생애주기별 필요서비스를 분석하고 돌봄과 고용 연계 등 개인의 요구와 특성을 고려한 맞춤형 지원을 강조하고 있다. 활동적이며 의미 있는 낮 시간을 영위하기 위한 주간활동서비스 신설도 포함되어 있다.

발달장애인들과 보호자를 위한 지역사회 내 주간활동서비스의 확대가 절실하다. 특히 보호자들은 신체적·심리적으로 부담이 막중하다. 정부가 이달부터 발달장애인에게 일시적으로 24시간 돌봄을 제공하는 긴급돌봄 시범사업을 시작한다. 보호자들이 질환 등 긴급한 일이 생기거나 경조사로 인해 발달장애인을 돌볼 수 없는 상황이 발생을 때, 단기간이나마 도움을 받을 수 있게 된 것이다. 그러나 전국 20개소 밖에 없고 한시 사업이어서 앞으로 확대 실시해야 한다는 의견이 지배적이다.

발달장애인 의료 접근성도 높여야 한다. 발달장애인 거점병원 같은 시설이나 제도가 있다지만 유명무실한 실정이라고 한다. 의사표현에 어려움이 많고, 돌발행동 때문에 병원에 가는 게 어렵다. 발달장애인과 가족들에 대한 보다 적극적인 지원이 필요하다.