발달장애인 대부분은 기본적인 일상조차 타인의 도움을 받아야 한다. 생계에 부담을 느끼지만, 부모들은 24시간 아이 곁을 떠날 수 없는 상황이다. 보건복지부 실태조사를 보면 발달장애인을 돌보는 주체 78.6%는 부모로, 대부분 가정에서 돌봄을 전담하고 있다. 본보는 발달장애인 가정의 일상과 고충을 살펴보고, 지원제도의 문제점은 없는지 짚어본다. [편집자주] 

[글 싣는 순서]

첫 번째, "하루 24시간 돌봐줘야" 발달장애인의 부모로 산다는 것은
두 번째, 갈길 먼 발달장애인 정책...정부·지자체의 개선 방향은? 

"하루 24시간 딸과 함께 생활하고 있습니다" 

수원시 권선구에 거주하는 김영순(가명·55) 씨는 중증 발달장애를 앓고 있는 딸 박지영(가명·26) 씨를 돌보고 있다. 

뇌병변으로 지적장애 1급 판정을 받은 지영 씨는 정신연령이 갓난아기 수준으로 의사소통이 전혀 안 되는 상태이다. 김 씨는 지영 씨가 태어나고 100일이 지난 시기인 1998년부터 지금까지 26년째 지영 씨의 손과 발이 되어주고 있다. 

이런 일상에 대해 김 씨는 "발달장애인 가정 중에 평범한 축에 속한다"고 말한다. 그나마 딸이 장애인주간보호센터에 위탁하는 평일 몇 시간 동안 간단한 장을 볼 수 있다. 

하지만 매일 위급한 상황이 발생한다. 김 씨는 얼마 전 밥을 먹던 중 딸의 안색이 붉어지고, 눈동자가 흔들리는 등 급박했던 상황을 회상하며 "급체 증상을 보인 것인데, 아이가 문제가 발생해도 표현하거나, 해결할 능력이 없다 보니, 항상 노심초사하고 있다"고 말했다.

김설화(가명·64) 씨는 발달장애로 태어난 아들이 교통사고를 당한 뒤 후유증을 앓다가 희귀병인 '척수공동증'으로 사지마비가 온 경우이다.

지적장애 2급 판정을 받은 박송문(가명·31) 씨는 생활이 가능했지만, 지난 2015년 교통사고를 당한 뒤 현재는 몸을 일으키는 것조차도 불가능해졌다. 

평상시에는 김 씨 혼자 키 170cm에 몸무게 72kg인 박 씨를 홀로 돌볼 수 없어 침대에서 생활할 수밖에 없는 상황이고, 그나마 주말에는 남편 도움으로 외출이 가능한 정도이다.

장애인활동지원 서비스를 받고 있지만, 희귀병을 앓고 있는 박 씨의 경우 1급 중증장애인과 비교해 장애등급이 낮아 혜택이 적다. 

김 씨는 "장애인활동지원 서비스 혜택이 적다 보니 비용을 감당하기 어려워 아들과 간단한 외출도 하기 힘든 상황"이라고 토로했다.

장애인단체들은 발달장애인 활동 지원을 강화해 보호자의 부담을 줄여나가야 한다고 지적한다. 

이종도 한국장애인부모회 수원지부장은 "학령기 장애인들과 달리 성인 발달장애인은 주간보호센터 외에 이용할 수 있는 외부 시설이 거의 없다"며 "발달장애인 당사자와 부모들의 경제적·정서적 부담을 줄이기 위해 성인 장애인이 이용할 수 있는 장애인 시설이 필요하다"고 말했다.

[ 경기신문 = 나규항·이보현 기자 ]