“성남아트센터에서 드디어 희망의 소리 합창단 정기 공연을 했다. 공연준비로 늦게까지 연습하고 CD녹음작업 할 때도 쪼금 힘들었는데 꾹 참고 열심히 했다. 연습은 힘들어도 공연은 즐겁고 재미있었다. 그런데 귀에 걸어본 마이크가 너무 무거웠다.”(7살 윤한별 양 일기)

희귀·난치성 질환 아동 합창단 ‘희망의 소리’ 단원 18명이 성남아트센터 콘서트홀에서 지난달 17일 열린 음악회에서 있었던 공연소감과 사진, 일기, 그림 등을 성남아트센터에 보내와 훈훈한 감동을 주고있다.

또 7살부터 16살까지 희귀·난치병 어린이들이 한목소리로 합창한 감동의 무대를 지켜본 관객들도 이에 보답이라도 하듯 성남아트센터 게시판에 글을 남기기도 했다.

시각장애가 있는 이은혜 양은 “이번 CD녹음과 공연을 통해 선생님들의 수고와 노력을 다시 한번 느꼈다”면서 감사의 마음을 담은 편지를 자신의 사진과 함께 보내왔다. 또 이철호 군은 지휘자와 단원들의 공연모습을 연필로 그린 그림을 담은 일기를 보내왔다.

이에 이은영 씨는 “동생들을 이끌어주는 몸짓에서, 불편한 친구를 도와주는 사랑에서, 우리는 모두 희귀난치성 질환을 희망의 소리로 이겨내는 당찬 아이들의 모습을 보았습니다. 단원 하나 하나 모두 사랑스럽습니다. 아름다운 세상, 그리고 아름다운 이들을 만나 행복합니다”라며 ‘특별한 날, 아주 특별한 희망의 소리’란 제목으로 공연소감을 남기기도 했다.

이날 공연에서는 병마와 싸우는 난치병 어린이들이 동요 13곡을 담은 ‘희망의 소리를 찾아 떠나는 여행’ CD를 나누어기도 했다.

‘희망의 소리 합창단’의 홍보대사를 맡고 있는 탤런트 권오중 씨의 사회로 진행된 이날 공연에는 합창단 가족들뿐만 아니라 평소 외출이 어려운 환우들도 참석해 뜻깊은 시간을 보냈다.

삼성에버랜드가 후원하는 ‘희망의 소리 합창단’은 발병 원인이 밝혀지지 않고, 치료도 힘든 질환으로 투병생활을 하는 어린이들과 그 가족에게 희망을 전하기 위해 2007년 창단됐다.