심석희 희망기금은 심석희 선수가 어릴적부터 희귀난치성질환으로 고통받는 어린이들에게 작은 나눔과 관심을 전하기 위해 희귀난치성질환 어린이를 지원하고자 만든 기금이다.
이번에 희망기금을 받은 피민준 어린이는 세상에 태워나면서부터 희귀난치성질환으로 고통을 받으며 태어났다.
친형은 폼페병으로 수년전 하늘의 별이 되었고 피민준군 또한 폼페병으로 11년 동안 병마와 싸우고 있다. 현재는 인공호흡기를하고 10~20분마다 석션을 해야 생명을 연장할 수 있는 상황이다.
더욱 고통스러운 것은 피민준군의 치료비다. 매월 2회에 걸쳐 삼성서울병원에서 맞아야 하는 생명연장 주사와 그에 따른 비용 그리고 응급차운송수단으로 이용하는 비용만 해도 매월 약 50만 원정도.
피군의 어머니는 “우울증과 죽음에 대한 공포감에 항상 두려움에 떨고 있다”고 설명했다.
이에 한국어린이난치병협회 운영위원장인 윤완채씨가 지난 3일 피민준군에게 치료비 1천만원을 전달하며 희망 나눔을 실천했다.
윤완채 위원장은 “희귀병으로 고통을 겪고 아이들과 부모님들이 희망을 잃지 않고 건강하게 자리매김 할 수 있도록 우리 모두가 함께 만들어 나가는 희망찬 사회가 되기를 소망한다”고 전했다. /광주=박광만기자 kmpark@
