경기도와 경기복지재단이 전국 최초로 최중증 발달장애인 돌봄 실태를 조사한다.

도는 다른 발달장애인보다 일상생활과 의사소통 등에 큰 제약을 받아 24시간 돌봄이 필요한 최중증 발달장애인의 특성과 돌봄 여건 등을 파악해 ‘경기도형 중증 돌봄 체계’를 구축한다고 29일 밝혔다.

최중증 발달장애인은 아직 학계·현장 등에서도 별도 합의된 정의가 없을 정도로 실태 파악과 별도 지원 방안이 절실한 상황이다.

도는 지적 장애와 자폐성 장애를 통칭한 발달장애인 중 자해·타해 등 도전적 행동으로 시설 이용을 거부하거나 의사소통 등 극심한 발달상 이유로 일상생활이 어려운 인원으로 잠정 정의하고 있다.

도는 지난 21일부터 다음 달 1일까지 시·군에서 취합한 발달장애인 6333명을 대상으로 보호자에게 장애·환경 특성 등을 묻는 1차 전화 조사하고 있다.

전화 조사를 토대로 최종 조사 대상 1500명을 선정, 다음 달 4~27일 전문조사원이 방문 돌봄 실태조사를 실시한다.

방문 조사에서는 ▲경기도 최중증 발달장애인 기준 정립에 필요한 기초 자료 ▲도내 최중증 발달장애인 건강 상태, 돌봄 실태, 지원서비스 요구사항 및 주 보호자의 신체·정신적 건강 상태 등을 조사한다.

추가 조사가 필요한 경우 발달장애인 중 일부를 대상으로 심층 면접을 진행하고 전문가 집단을 구성해 자문회의도 추진할 예정이다.

앞서 도는 ▲3~6월 발달장애인 조사자 명단 시·군 취합 ▲5~6월 조사 방법 등을 선정하기 위한 전문가 회의 및 연구심의회 ▲8월 4일 조사 업무를 수행할 ㈜한국갤럽과 계약 체결 등 과정을 진행했다.

경기복지재단은 조사 결과를 토대로 최중증 발달장애인 돌봄 특성에 맞는 정책 제안 및 지원계획 수립 등을 진행할 계획이다.

또 조사 과정에서 돌봄 공백이 발생한 발달장애인에 대해 경기도발달장애인지원센터, 장애인가족지원센터와 함께 즉각적인 복지서비스를 연계한다.

서봉자 도 장애인자립지원과장은 “이번 조사를 통해 최중증 발달장애인과 그 가족의 돌봄 부담을 완화하고 경기도 발달장애인의 24시간 돌봄 체곅를 구축하기 위해 최선을 다할 것”이라고 말했다.

[ 경기신문 = 이유림 기자 ]