질병관리청 지정 경인권역 희귀질환 전문기관인 인하대병원이 오는 12일 오전 10시 병원 지하 2층 강당에서 ‘제4회 프래더-윌리 증후군 자조모임’을 연다.

프래더-윌리 증후군은 과도한 식욕과 비만, 저성장 등을 특징으로 하는 희귀질환으로, 출생아 1만~1만 5000명 당 1명꼴로 발생한다. 남녀 비율은 비슷한 것으로 알려졌다.

이번 자조모임은 환자와 가족들이 서로의 어려움을 공유하고, 치료와 일상관리 정보를 나눌 수 있도록 마련됐다.

프로그램은 ▲임상연구 소개(김수진 소아청소년과 교수) ▲정서·행동 발달 강의(맹세리 정신건강의학과 교수) ▲영양관리 교육(김재희 영양사) ▲크리스마스 리스 만들기 체험(백효진 그림책플로리스트) 등으로 진행한다.

각 강의와 체험은 환우의 실제 생활에 도움을 줄 수 있는 실용적 내용 중심으로 진행될 예정이며, 참여자 간 정서적 지지와 관계 형성을 도모한다.

이지은 희귀질환관리사업단장은 “자조모임은 희귀질환 환자와 가족이 서로를 지지하는 중요한 소통의 장”이라며 “최신 의료 정보뿐 아니라 일상생활에서 필요한 실질적 관리 경험을 공유하는 뜻깊은 시간이 되길 바란다”고 말했다.

[ 경기신문 / 인천 = 민중소 기자 ]